{loadposition banner1}Cari amici, navigando in questo calderone che è il web, ogni tanto capita di imbattersi in dei progetti molto belli e intelligenti, ma che per un motivo o per un altro, nonostante la vasta platea fornita dal web purtroppo rimangono in ombra.
{loadposition banner1}Il progetto che vorremmo segnalarvi è la RE(ACT) Community, una piattaforma di crowdfunding e knowledge sharing creata nel 2014 per supportare la ricerca sulle malattie orfane e rare. Una malattia è definita ‘rara’ se si presenta di rado nella popolazione generale e non può colpire più di un certo numero di persone: in Europa, il valore soglia è meno di 1 ogni 2.000 individui. La bassa prevalenza e l’elevato grado di complessità rappresentano fattori di difficoltà per diagnosi e cura oltre che la causa dello scarso interesse per il loro studio. Mentre una malattia è definita ‘orfana’ quando, oltre ad essere rara, riceve scarsa attenzione per la produzione di farmaci e l’istituzione di piani sanitari e di assistenza.
La mission di RE(ACT) Community
{loadposition banner1}La mission della RE(ACT) Community è riassunta nel claim: “We are the RAREvolutionary people. Stand up for Scientific Research”. L’idea alla base è di connettere una rete internazionale spontanea e unita nella ricerca sulle malattie orfane e rare, coinvolgendo diverse tipologie di stakeholder nel prendere parte alle campagne e alle azioni implementate. Infatti, la RE(ACT) Community prova a superare gli ostacoli e a spingere la ricerca scientifica favorendo e stimolando le connessioni tra pazienti, ricercatori, finanziatori e associazioni. In particolare, la RE(ACT) è focalizzata su quattro pilastri principali:
- Meet: favorire l’incontro e la collaborazione tra i ricercatori;
- Share: diventare spazio di condivisione in cui ricercatori e pazienti possano raccontare progetti professionali ed esperienze personali;
- Learn: promuovere lo scambio di conoscenza scientifica attraverso la pubblicazione di contenuti informativi;
- Support: supportare la ricerca effettuando una donazione alla stessa Fondazione BLACKSWAN o a un progetto specifico.
Il funzionamento di RE(ACT) Community
{loadposition banner1}La RE(ACT) Community ha un database di oltre 7.000 malattie rare: quando la singola malattia è seguita da almeno 15 persone, diventa “unlocked”, viene cioè sbloccata e i ricercatori possono sottomettere il loro progetto scientifico, valutato dallo Scientific Advisory Board. Solo a questo punto si può dare il via ad una campagna di crowdfunding il cui scopo è quello di raccogliere fondi per finanziare lo specifico progetto di ricerca. Ogni mese la RE(ACT) Community coinvolge i #RAREvolutionary supporter per la rubrica #RARETalk: pazienti e ricercatori raccontano le loro esperienze nel mondo delle malattie orfane e rare attraverso brevi interviste. L’obiettivo è quello di sensibilizzare i lettori sull’importanza della ricerca scientifica, dando un volto umano ai suoi protagonisti.
{loadposition banner1}Vista l’importanza del tema trattato e la facilità con cui si può sostenere la ricerca, perché non registrarci tutti e far registrare il maggior numero possibile di persone? Il nostro motto sarà: “Let’s share the knowledge.”
REGISTRATEVI A RE(ACT) Community!